Completata l’analisi dei questionari rivolti a persone con HIV over 50, nell’ambito del progetto “Healthy ageing per le persone che vivono con HIV”, una survey anonima nazionale denominata: “HIV e ageing, la tua voce conta”, volta a mappare vissuti, bisogni e criticità segnalati delle persone che invecchiano con HIV. ll progetto è realizzato con il supporto tecnico e finanziario del Ministero della Salute e realizzato dall’AOU Policlinico di Modena, con il coordinamento scientifico del prof. Giovanni Guaraldi, insieme a dodici associazioni della community HIV, di cui LILA nazionale è capofila.
Obiettivo di “Healthy ageing” è fornire una lettura scientifica, sociale e politica del fenomeno, a supporto delle azioni di advocacy necessarie a migliorare lo standard dei servizi rivolti alle persone con HIV che invecchiano.
L’analisi, condotta su 478 questionari, conferma la complessità dei fattori che influenzano i vissuti dell’ageing in HIV, caratterizzati dall’intersezione di problemi comuni a quelli della popolazione generale anziana, incluso l’agismo, con altri specifici dell’HIV: invecchiamento precoce, stigma, disuguaglianze.
Chi ha aderito ha un’età media di 60,7 anni, la maggior parte delle persone (67.6%) si identifica come uomo: 320 cisgender e 3 transgender. Il 28,9% si identifica come donna: 134 cisgender e 4 transgender. Una quota molto ridotta si identifica come non binaria (0,4%, n=2). Nel complesso, il campione mostra una prevalenza di livelli di istruzione medio – alti.
Per quanto riguarda le fonti di sostentamento economico, il lavoro retribuito rappresenta una componente importante del campione: 228 persone. Molto diffuse però anche le prestazioni pensionistiche o assistenziali: 230 persone indicano come fonte di sostentamento una pensione di invalidità, un assegno di accompagnamento o un trattamento pensionistico ordinario. Ben il 12% del campione segnala un reddito non sufficiente cui si aggiunge un altro 7,7% che riferisce difficoltà economiche intermittenti. La maggiore vulnerabilità economica si segnala nella componente femminile.
Per quanto riguarda l’HIV, oltre il 60% ha ricevuto la diagnosi da almeno vent’anni, più di un terzo da oltre trent’anni e quasi il 10% da più di quarant’anni. Tuttə lə rispondenti assumono una terapia antiretrovirale, il 91,6% segue il regime orale mentre l’8,4% ha scelto la terapia iniettabile a lunga durata d’azione. Gran parte del campione, oltre l’88%, riferisce una carica virale soppressa. Solo una quota minoritaria, 36 persone, ossia il 7,5%, riporta una carica virale rilevabile, mentre 21 persone dichiarano di non conoscere il proprio stato virologico, un elemento che fa ritenere urgente migliorare la comunicazione clinica e la promozione della consapevolezza personale. A segnalare il permanere di gravi carenze informative sono anche i dati relativi alla conoscenza di U=U; 307 persone (64,2%) affermano di conoscerne il significato ma quasi il 36%, più di uno su tre, dichiara, invece, di non conoscerlo, con una quota più alta tra le donne e le fasce più anziane; alla luce di questo dato è evidente la necessità di interventi formativi più mirati a questi target.
Per una parte significativa del campione, la terapia continua ad essere percepita come un potenziale elemento di esposizione, con implicazioni relative a stigma e gestione della privacy. Il rapporto con i centri di infettivologia risulta generalmente positivo mentre quello con altri servizi sanitari conferma maggiori criticità. Quasi il 40% non valuta le associazioni HIV, segno che molte persone non hanno contatti diretti; tra chi le conosce o le frequenta, prevalgono tuttavia giudizi positivi.
Le aree legate alla sessualità e alle relazioni rappresentano ambiti critici per molte persone con HIV. In tutte le dimensioni analizzate, infatti, il livello di soddisfazione “scarso” è prevalente o comunque molto frequente. La rinuncia alla sessualità in concomitanza con la diagnosi resta uno dei dati più rilevanti mentre il timore di compromettere la salute dellə partner resta vivo anche tra le persone consapevoli di U=U. Parlare del proprio stato sierologico è un altro dei grandi temi critici, con la percentuale più alta di “scarso” (37,4%). È un dato che conferma quanto la rivelazione della sieropositività all’HIV resti un nodo delicato, spesso associato a timori di rifiuto o stigmatizzazione. Forte, in tutte le classi in esame resta il senso di solitudine.
Per quanto riguarda più direttamente la percezione dell’invecchiamento, il 31,2% si percepisce come persona con disabilità, con valori leggermente più alti tra le persone over 65 e molto più elevati tra le donne rispetto agli uomini. I cambiamenti del corpo sono l’aspetto che più fa percepire l’invecchiamento (74%). Seguono la perdita di persone care o i cambiamenti nelle relazioni e la difficoltà a svolgere attività quotidiane che prima si facevano facilmente. Il 45,4% ha un/a caregiver. L’età incide diversamente sui due generi, con un ricorso al supporto di caregiver che diventa particolarmente rilevante per le donne più anziane (70,8%). La popolazione con HIV mostra comunque anche una buona resilienza: oltre la metà del campione, il 53,8% dichiara di aver svolto almeno un’attività di volontariato o attivismo nel corso della vita. Abbiamo infine chiesto quali ambiti dovrebbero essere prioritari per le associazioni nel supportare le persone. Tre priorità superano il 40 %: il supporto psicologico individuale o di gruppo, le attività sociali e ricreative per ridurre l’isolamento e gli incontri informativi su salute, terapie, comorbidità e invecchiamento. Percentuali elevate (36-38%) indicano anche i servizi di accompagnamento o supporto pratico, i gruppi tra pari dedicati all’invecchiamento e l’aiuto nella gestione burocratica e nell’accesso ai servizi socio‑sanitari.
